Sindrom Tourette: Jangan Hukum Mereka

“Kamu boleh tak jangan buat bunyi macam tu?” tengking seorang wanita kepada anaknya.

Matanya berkelip-kelip. Sesekali beliau mendengus dengan bunyi yang mengganggu. Seperti cengkerik pun ada.

Geram juga si ibu melihat gelagat anak-anaknya. Dah jadi tabiat pula. Makin lama makin menjadi.

Pada si ibu, mungkin anaknya mengada-ngada. Kalau tinggi daya imaginasi, mula pula berfikir di mana silapnya semasa melahirkan anak ini? Ada cengkerik di alang rumah?

Mungkin tidak terlintas langsung di fikiran ibu remaja ini, bahawa anaknya mengidap SINDROM TOURETTE!

Pengidap sindrom Tourette ini juga sering diejek oleh kawan-kawan, atau kadang-kadang terus dibenci begitu sahaja. Mengganggu! Itu yang lazim dilabel kepada mereka. Bukan sahaja dibenci kawan-kawan, malah boleh juga dibenci oleh ibu bapa sendiri, andai mereka tidak memahami atau lupa kepada kehendak Ilahi.

Tetapi menonton video klip tentang bagaimana masyarakat Barat mendidik kanak-kanak untuk mengenal dan memahami Sindrom Tourette ini, sungguh menyentuh hati saya.

Dari segi definisi,  “Tourette syndrome (also called Tourette’s syndrome, Tourette’s disorder, Gilles de la Tourette syndrome, GTS or, more commonly, simply Tourette’s or TS) is an inherited neurological disorder with onset in childhood, characterized by the presence of multiple physical (motor) tics and at least one vocal (phonic) tic; these tics characteristically wax and wane. Tourette’s is defined as part of a spectrum of tic disorders, which includes transient and chronic tics. [wikipedia]

Ia boleh difahami sebagai masalah saraf yang diwarisi sejak usia kanak-kanak yang muncul dalam bentuk beberapa kenan fizikal, dan sekurang-kurangnya satu kenan vokal. Mudahnya, orang Melayu menggelar penyakit ini dengan subjek utamanya iaitu KENAN.

Tentu sahaja, jika kenan ini hanya pada beberapa pergerakan fizikal kecil yang tidak terkawal, maka ia tidaklah begitu menjejaskan kehidupan pesakit. Tetapi jika ia sampai ke satu peringkat yang kronik dan bertambah buruk dari semasa ke semasa, ia amatlah menyeksa pesakit, juga keluarga.

Saya teringatkan Sindrom Tourette ini, apabila isteri saya berkongsi cerita tentang pengalamannya berdepan dengan pesakit yang mengalami hal ini. Syukur Alhamdulillah pesakit tersebut mempunyai keluarga yang amat membantu. Saya tidak tahu berapa ramai pesakit seperti ini yang dihukum dengan kebodohan lantas diabaikan begitu sahaja di dalam masyarakat.

PENTINGNYA PENDIDIKAN

Inilah pentingnya pendidikan. Lebih berpendidikan masyarakat kita, lebih banyaklah masalah yang dapat dikenal pasti dan dirawat. Terdahulu saya pernah menulis tentang nasib anak murid saya di Belfast yang mengidap masalah dyslexia. Begitu juga dengan masalah Autism yang menjadi ujian kepada beberapa orang kenalan saya apabila anak-anak mereka mengidap sindrom ini.

Saya pernah menghantar email ke rancangan Medik TV di TV3 supaya lebih menumpukan subjek kepada mendidik masyarakat, berbanding mempamerkan kepakaran doktor pakar, yang tidak begitu bermanfaat untuk diketengahkan. Siapakah yang ada mempertikaikan kepakaran mereka? Lantas apa yang diperlukan adalah mendidik masyarakat. Melainkan rancangan tersebut lebih bertujuan untuk mempromosikan hospital yang menajanya, berbanding dengan maksud mendidik masyarakat.

RTM ada menghasilkan rancangan yang boleh saya kategorikan sebagai mendidik. Saya juga pernah muncul di dalam rancangan ini untuk memperkatakan tentang pandangan Islam tentang pendermaan darah tali pusat. Akan tetapi rancangan ini disiarkan pada pukul 10 pagi, hari Isnin. Hanya surirumah sahaja yang menontonnya hingga saya sendiri kurang ingat dengan tajuk rancangan tersebut.

Email saya ke Medik TV tidak mendapat apa-apa maklum balas.

Kefahaman masyarakat tentang penyakit-penyakit, mengenal pasti sindrom dan tahu berkenaan dengan apa tindakan yang patut diambil, akhirnya akan memudahkan lagi kerja pihak hospital.

KEPELIKAN MASYARAKAT

Sehingga kini, masyarakat masih lagi mengamalkan beberapa kepelikan yang menyusahkan. Misalnya, apabila berlaku kemalangan yang serius, masih menjadi kecenderungan majoriti masyarakat untuk membawa mangsa ke klinik, dan bukannya terus ke hospital. Manakala ramai pula pesakit yang selepas beberapa hari sukar membuang air besar, atau demam panas semalaman, datang ke jabatan kemalangan dan kecemasan sedangkan kes yang dirujuk bukan kemalangan dan langsung tidak mencemaskan.

Masih ramai lagi masyarakat kita yang percaya bahawa tindakan mengambil ‘air tulang belakang’ menandakan yang pesakit itu sudah terlalu teruk dan menunggu masa untuk mati. Maka biasalah kedengaran, saudara mara berpesan, bila masuk ke hospital jangan sekali-kali benarkan doktor mengambil air tulang belakang! Sedangkan ia hanyalah prosedur Lumbar Puncture yang sepatutnya tidak memberikan apa-apa kesan negatif kepada pesakit.

Malangnya, pertimbangan itu sukar untuk diperbetulkan.

Mengapa hal ini berlaku? Ia berkait rapat dengan pendidikan.

BRAD COHEN DAN FILEM ‘FRONT OF THE CLASS’

Perhatian saya kepada Tourette Syndrome ini bertambah apabila emosi saya disentuh oleh sebuah filem.

Filem penuh boleh ditonton di capaian ini

Front of the Class, adalah sebuah filem arahan Peter Werner pada tahun 2008, memaparkan perjalanan hidup seorang pakar motivasi di Amerika Syarikat yang juga seorang guru bernama Brad Cohen. Kisah benar ini memaparkan pengalaman yang ditempuh oleh Brad Cohen semasa usia muda tatkala beliau berdepan dengan ejekan, dan tekanan oleh pihak sekolah disebabkan oleh bunyi aneh yang dihasilkannya terutama ketika berada di dalam keadaan tertekan.

Malah Brad berdepan dengan krisis berpanjangan dengan ayahnya yang dilihat bagai tidak dapat menerima hakikat tentang kecacatan yang dialami oleh Brad.

Keadaan berubah apabila beliau berpindah ke sekolah baru apabila pengetua di sekolah tersebut memberikan peluang untuk beliau tampil di hadapan semua guru dan pelajar, serta menceritakan tentang Tourette Syndrome yang ditanggungnya. Sokongan pengetua dan sekolah baru itu telah menjadi inspirasi kepada Brad untuk menjadi seorang guru atas keyakinan beliau, hanya pendidikan sahaja yang mampu memperbaiki kehidupan mereka yang senasib dengannya.

Watak Brad Cohen dilakonkan oleh Dominic Scott Kay ketika di alam persekolahan dan kemudiannya disambung oleh Jimmy Wolk yang memegang watak Brad di usia dewasa. Mungkin isi paling penting filem ini adalah pada membuktikan bagaimana Tourette Syndrome yang sepatutnya menjadi suatu ‘kemalangan’ ke atas Brad Cohen, ia akhirnya berjaya diubah menjadi ‘guru terbaik’ kepada Brad apabila beliau berhasil mempositifkannya dengan 1001 kepayahan.

Tidak sedikit kekecewaan dan air mata yang tumpah di sepanjang perjalanan hidup Brad, sehinggalah akhirnya beliau dinobatkan sebagai the Sallie Mae First Class Teacher of the Year pada tahun 1997.

Sistem pendidikan di Amerika Syarikat juga banyak menyediakan ruang untuk perubahan dibuat kepada menyediakan ruang yang baik untuk pengidap Tourette Syndrome berjaya seperti insan yang lain. Saya sangat mencadangkan anda semua untuk menonton filem ini.

DAPATKAN BANTUAN

Berbalik kepada soal sindrom Tourette, saya ingin mengambil peluang untuk menghulurkan sokongan saya kepada anda, dan dapatkanlah sokongan daripada persatuan seperti Tourette Syndrome Awareness Malaysia atau dengan merujuk kepada hospital berdekatan.

Bagi ibu bapa yang berdepan dengan anak-anak yang ada ciri-ciri seperti yang saya sebutkan di atas, janganlah dimarah atau dibenci anak-anak itu. Dapatkanlah bantuan seawal yang mungkin, kerana dengan sokongan pendidikan dan mungkin juga perubatan, anak-anak ini boleh hidup seperti orang lain.

Jangan sekali-kali berasa malu untuk mendapatkan bantuan. Sikap cuba menafikan realiti akan menjadi musibah kepada masa depan si anak yang tidak pernah meminta dilahirkan sedemikian rupa.

I have Tourette’s but Tourette’s doesn’t have me!

ABU SAIF @ www.saifulislam.com
68000 AMPANG

29 /10/2007 – versi 1
15/11/2009 – versi 2
20/04/2016 – versi kemaskini